El diagnóstico de autismo puede suponer un momento difícil para toda la familia. Los padres se enfrentan a las incertidumbres que conlleva, a los hermanos pequeños les puede resultar difícil entender lo que esto significa y el propio niño o niña diagnosticado puede tener dificultades para comprender las implicaciones del diagnóstico. Aunque el autismo o el TEA (trastorno del espectro autista) es una condición que dura toda la vida, en la mayoría de los casos los síntomas y comportamientos pueden controlarse con ayuda, de modo que la persona pueda llevar una vida larga y plena. Sin embargo, las emociones iniciales que surgen al recibir undiagnóstico de autismopueden resultar difíciles de gestionar para la mayoría de las familias. Este artículo describe algunos aspectos que conviene tener en cuenta al enfrentarse al diagnóstico inicial.
¿Qué implica un diagnóstico de autismo?
El diagnóstico de autismo, según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5.ª edición (DSM-5), requiere que el niño presente déficits en la comunicación y la interacción sociales, así como comportamientos restringidos y repetitivos. Muchos niños tendrán dificultades con la reciprocidad socioemocional, los comportamientos de comunicación no verbal y el establecimiento y mantenimiento de relaciones. Los niños también presentan patrones restringidos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Esto puede manifestarse en forma de movimientos motores estereotipados o repetitivos, necesidad de consistencia y rutina, patrones de comportamiento ritualizados, intereses limitados a los que el niño dedica mucho tiempo y energía, y una reacción excesiva o insuficiente a los estímulos sensoriales.
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A mi hijo le han diagnosticado autismo. ¿Y ahora qué?
Lo primero que hay que hacer cuando a tu hijo se le diagnostica oficialmente autismo es buscar ayuda. Las opciones terapéuticas variarán en función de la edad de tu hijo. En el caso de los niños pequeños, los servicios de intervención temprana pueden elaborar un Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP). Este documento detallará las necesidades de tu hijo y qué tipo de intervenciones podrían ayudarle. En el caso de los niños a partir de tres años, el distrito escolar de su lugar de residencia debería realizar una evaluación para elaborar el Informe del Equipo de Evaluación (ETR) y/o el Programa Educativo Individualizado (IEP). Estos documentos se utilizarán en el ámbito escolar para garantizar que su hijo cuente con el apoyo que necesita para tener éxito y adquirir habilidades en su entorno escolar.
Opciones terapéuticas
Además de los servicios locales de intervención temprana y los servicios escolares, existen diversos proveedores externos que pueden ayudaros a ti y a tu hijo a afrontar el nuevo diagnóstico. Por ejemplo, los niños con autismo pueden beneficiarse de la fisioterapia, la terapia ocupacional, la logopedia y la terapia de análisis conductual aplicado. La fisioterapia puede ayudar a tu hijo con los problemas de movimiento (como las habilidades motoras finas y gruesas); la terapia ocupacional, con los problemas sensoriales y de motricidad fina (especialmente aquellos que afectan a la vida cotidiana); y la logopedia, con los problemas de comunicación y sociales. El análisis conductual aplicado puede abarcar una amplia variedad de habilidades, que van desde las necesidades conductuales hasta las habilidades comunicativas y las habilidades para la vida diaria.
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Es posible que estos servicios estén cubiertos por el seguro. Algunos estados disponen de subvenciones a las que se puede optar para sufragar las necesidades de atención de su hijo. Por último, algunos estados también cuentan con programas de becas a los que se puede acceder para recibir servicios de terapia. Su pediatra especializado en desarrollo también puede ofrecerle recomendaciones sobre los servicios de terapia disponibles en su zona.
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Ayuda a tu hijo a desarrollarse plenamente
A muchos niños con autismo les va muy bien con una estructura. En primer lugar, establece un horario o una rutina fijos para tu hijo. Tener horarios regulares para las comidas, el colegio, la hora de levantarse, la hora de acostarse y las citas le ayudará a regularse. Intenta evitar alterar la rutina siempre que puedas. Puedes utilizar un horario escrito o un calendario para mostrarle a tu hijo cuándo van a tener lugar las cosas. Si va a haber un cambio en la rutina, por ejemplo, un día sin colegio o unas vacaciones, prepáralo para ello. Avísale con suficiente antelación y marca los cambios en su calendario.
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La constancia es la clave
Además de mantener una rutina constante, sé coherente en otros aspectos, como la forma en que interactúas con tu hijo y cómo gestionas cualquier comportamiento problemático. Por ejemplo, si tu hijo utiliza un iPad u otro dispositivo generador de voz para comunicarse en el colegio, haz que lo utilice también en casa. Esta es una forma de generalizar sus habilidades comunicativas: lo que quieres es que tu hijo sea capaz de comunicarse con diferentes personas y en distintos lugares. Si vas a la biblioteca con tu hijo, asegúrate de que se lleve el iPad para utilizarlo y comunicarse en la comunidad. Cuanto más practique tu hijo sus habilidades, más aprenderá y retendrá.
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Otra forma de ayudar a tu hijo a desarrollarse plenamente es asegurarte de que mantenga las habilidades que aprende. Si tu hijo aprende a pedir ayuda para algo en el colegio, fíjate en cómo lo ha hecho y espera que actúe de la misma manera en casa. Esto le ayudará tanto a generalizar como a mantener lo que ha aprendido.
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Por último, si tu hijo tiene rabietas u otras conductas problemáticas, reacciona ante él de forma coherente cuando se produzcan estas conductas. Algunos niños pueden necesitar la ayuda de un adulto para calmarse cuando están alterados, mientras que otros pueden necesitar tiempo y espacio para regularse por sí mismos. Averigua qué necesita tu hijo y aplica esas estrategias de forma coherente.
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Además de ayudar a tu hijo a calmarse cuando está alterado, reflexiona sobre la función de su comportamiento. ¿Por qué se comporta de determinada manera? ¿Cuál es el propósito de ese comportamiento? Las cuatro funciones del comportamiento que podrían explicar por qué tu hijo actúa de cierta manera son las siguientes:
- Refuerzo automático (una cuestión sensorial)
- Atención (consiguen atención gracias a un comportamiento)
- Acceso (quieren un objeto o poder realizar una actividad)
- Escapar (quieren marcharse o librarse de hacer algo).
Ten en cuenta las funciones del comportamiento a la hora de gestionar los comportamientos de tu hijo.
Además, asegúrate de que los demás adultos que forman parte de la vida de tu hijo sepan cómo reaccionar ante él tanto cuando esté molesto como cuando pida algo.
Otra forma de mostrarte coherente con tu hijo es proporcionarle un espacio privado que sea solo suyo. Puede ser una parte de la casa o una zona concreta de su habitación. Se trata de un lugar al que tu hijo pueda acudir para tranquilizarse o estar a solas.
Ayúdate a prosperar
Ahora que eres padre o madre de un niño con autismo, es probable que tengas más responsabilidades que antes, desde las citas de terapia hasta las reuniones con el colegio de tu hijo, pasando por la puesta en práctica de planes de intervención y de comportamiento para ayudarle a mejorar sus comportamientos y habilidades en casa. Asegúrate también de cuidarte a ti mismo.
Normalmente hay grupos de apoyo para padres con hijos con autismo. Pueden reunirse en persona o por Internet. Hablar con otras personas en tu misma situación puede ser de gran ayuda para recibir apoyo emocional, sobre todo tras recibir el diagnóstico de autismo de tu hijo.
Por lo general, también puedes encontrar servicios de cuidados de respiro para tu hijo. Se trata de algo similar al servicio de guardería, en el que un cuidador cualificado acude a tu casa para vigilar y cuidar de tu hijo. Esto puede permitirte tomarte un respiro del estrés adicional que supone ser padre o madre de un niño con autismo.
La terapia también puede resultarte beneficiosa a ti como persona, a tu matrimonio o a tu familia. Esto puede ayudar a todos a hablar sobre cómo se sienten y cómo el diagnóstico de autismo de tu hijo ha afectado a tu familia. Es importante contar con apoyo para atender las necesidades de tu hijo, así como para velar por tu propia salud y bienestar y los de tu familia.
¡Tú puedes hacerlo!
Aunque un diagnóstico de autismo puede resultar abrumador, existen muchas opciones terapéuticas para ayudar a tu hijo y a tu familia. Reúne recursos y haz todo lo que puedas para ayudar a tu hijo desde el principio. Cuanto más aprenda tu hijo ahora, más habilidades tendrá cuando sea adolescente y adulto. La constancia marcará la diferencia para tu familia. Podrías plantearte crear una red de apoyo que te ayude a mantener esa constancia con tu hijo. Para criar a cualquier niño se necesita todo un pueblo: incorpora a profesionales a tu pueblo para cuidar de tu hijo con autismo y ayudarle a prosperar.
Si necesitas evaluaciones de autismo y ayuda con el diagnóstico en las regiones de Houston, San Antonio, Austin o Denver, ponte en contacto con nosotros rellenando un breve formulario para concertar una evaluación con Behaviorial Innovations lo antes posible.