Hace dos semanas, tuve la oportunidad de mantener mi tipo de conversación favorita con los padres de uno de mis alumnos. Concerté una reunión con ellos y pude decirles: «Su hijo ya no nos necesita».
Cuando me asignan un niño, sé que mi trabajo consiste en hacer que mi trabajo deje de ser necesario, y cada vez que le digo a un padre o una madre que ha llegado el momento de separarnos, es un momento agridulce. Me senté allí, vi cómo los padres lloraban lágrimas que, según decían, brotaban de la felicidad, y escuché sus comentarios sobre cómo nunca se habían imaginado este momento hace dos años, cuando su hijo comenzó a recibir nuestros servicios y fue calificado como «no verbal». Son momentos como estos los que me dejan atónita cuando me encuentro con artículos, como el publicado en la página web de Stars and Stripes titulado«TRICARE busca la combinación adecuada de terapias para niños con autismo»,que afirman que «la eficacia de las técnicas conductuales aplicadas sigue sin estar demostrada…».
«Cuando me asignan un niño, sé que mi trabajo consiste en hacer que mi trabajo deje de ser necesario…»
Un amigo mío me reenvió el artículo; al igual que la familia mencionada, él también vivió una experiencia con el ABA que comenzó con un hijo que no hablaba y que ahora habla (demasiado, según su madre) y está recibiendo formación profesional. A lo largo del artículo se citan afirmaciones que sostienen que el ABA no cumple los criterios de TRICARE para ser considerado una «cobertura basada en la evidencia», llegando incluso a decir que los padres «creen» que el ABA ayuda a sus hijos, como si se tratara de un tratamiento de moda que no se ha probado ni evaluado durante décadas. Cuando me encuentro con este tipo de afirmaciones, lo único que puedo hacer es aplicar lo que el ámbito del ABA me ha inculcado: fijarme en los datos, fijarme en las investigaciones. Como profesional del sector y como persona que ha visto cómo el ABA ha provocado cambios notables en un miembro de mi propia familia diagnosticado con autismo, sé que la investigación que identifica al ABA como un tratamiento eficaz y basado en la evidencia es sólida. La bibliografía se remonta a más de 50 años. Ya se trate del famoso estudio de Lovaas de 1987 o de las investigaciones más recientes realizadas en la última década, los resultados indican que los grupos que reciben terapia ABA intensiva presentan un porcentaje significativamente mayor de participantes capaces de alcanzar un funcionamiento cognitivo medio y de participar en un entorno educativo general con un apoyo mínimo, en comparación con los grupos de control que no recibieron ABA.
Simmer, la persona entrevistada en el artículo de *Stars and Stripes*, también hace referencia a una encuesta realizada a 28 000 padres a través de un grupo de apoyo en línea en 2012. Afirma que, según los resultados de dicha encuesta, solo el 15 % de los padres consideraba que el ABA era lo que mejor funcionaba para su hijo (ocupando el tercer puesto, por detrás de la terapia ocupacional y la logopedia). No conozco esta encuesta, pero dado que no se mencionan otros factores (por ejemplo, cuáles de los participantes tienen un seguro que cubra los servicios de ABA y cuáles han accedido a qué servicios), esta encuesta DEBE tomarse con cautela. Los autores de esta encuesta afirman que los datos de los participantes procedían únicamente de unas 8.000 personas y que los resultados no formaban parte de una «investigación científica rigurosa» y que «no pretende ser una investigación exhaustiva». En resumen, si alguien cuestiona la eficacia de cualquier tratamiento basado en la evidencia, solo debería aportar a colación aquellas investigaciones que hayan pasado por algún proceso científico y/o revisión por pares para rebatir dicha eficacia.
Hay un lado positivo. Antes de eliminar por completo la cobertura de ABA —algo que, según el artículo, es «poco probable»—, TRICARE parece estar actuando con la debida diligencia al llevar a cabo un estudio de 7 millones de dólares para determinar cuántas sesiones de ABA son efectivas y «qué factores permiten predecir qué modalidad de tratamiento es más eficaz». Además, me encanta que el artículo mencione que un plan integral es lo mejor para los niños. Un plan integral también puede incluir servicios de logopedia y terapia ocupacional, que sin duda tienen su lugar en la corrección de ciertos déficits que un niño pueda presentar debido a su diagnóstico de autismo o a algún otro diagnóstico comórbido. Simmer afirma que quiere asegurarse de que «todos los profesionales trabajen juntos como un equipo». Como BCBA que prestamos servicios a nuestros clientes, es nuestra obligación ética asegurarnos de que nos ponemos en contacto y colaboramos con todas las partes implicadas en la atención de nuestros clientes.
En resumen, me preocupa mucho que se publiquen artículos como este para que los vea el público en general. En un momento en el que las investigaciones demuestran cada vez más que los beneficios del ABA son mayores durante los primeros años de intervención, un artículo como este puede disuadir innecesariamente a una familia de recurrir a los servicios de ABA, al hacer referencia a estudios que no han seguido ningún proceso científico y al expresar opiniones que no están respaldadas por hechos. Mi idea principal es siempre la misma: como padre o madre de un niño con autismo, o con cualquier discapacidad, tú eres su mayor defensor. Nadie desea lo mejor para tu hijo más que tú. Independientemente de las terapias o tratamientos que te sugieran, siempre es buena idea investigar por tu cuenta y obtener información de fuentes fiables y de prestigio.