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Descubre las ventajas de los servicios de respiro para los cuidadores de personas con autismo

Si cuidas de un niño con autismo, puede resultar complicado encontrar tiempo para ti mismo.

 

 

 

Parte 1: ¿Qué es la atención de respiro y cómo encontrarla?

¿Qué es la atención de respiro?

Cuidar de un ser querido con autismo puede ser una experiencia gratificante, pero también puede resultar agotadora tanto a nivel emocional como físico. Es un trabajo de 24 horas al día que requiere paciencia, dedicación y mucho amor. Para los cuidadores principales, encontrar tiempo para cuidarse a sí mismos puede suponer todo un reto. Ahí es donde entra en juego el servicio de cuidados de respiro.

La atención de respiro es un servicio de apoyo temporal que ofrece a los cuidadores principales un descanso muy necesario. Les permite tomarse un respiro de sus responsabilidades como cuidadores y centrarse en su propio bienestar. Ya sea para hacer recados, ocuparse de asuntos personales o, simplemente, echarse una siesta, la atención de respiro brinda a los cuidadores la oportunidad de recargar energías y recuperar el equilibrio.

Existen dos tipos principales de cuidados de respiro: los servicios a domicilio y los servicios fuera del domicilio. Los servicios a domicilio están pensados para prestar asistencia al cuidador mientras este permanece en su propio hogar. Esto incluye la atención en situaciones de crisis o emergencia, los servicios domésticos, la atención médica y los cuidados personales.

Por otra parte, los servicios fuera del hogar consisten en llevar a la persona con autismo a otro lugar durante un breve periodo de tiempo. Esto puede incluir residencias asistidas, centros de día (médicos o no médicos), centros de cuidados de larga duración o atención en situaciones de crisis o emergencia.

La elección del tipo adecuado de cuidados de respiro dependerá de las necesidades del cuidador y de la persona con autismo. Los servicios a domicilio son ideales para los cuidadores que necesitan ayuda con las tareas cotidianas o con la atención médica. Los servicios fuera del hogar son más adecuados para quienes necesitan un cambio de aires o requieren una atención más especializada.

¿Cómo se puede acceder a los servicios de cuidados de relevo en todo Estados Unidos?

El primer recurso universal al que se debería acudir es la Red Nacional de Cuidados de Respiro y Centro de Recursos de ARCH. Este recurso se puede consultar enhttps://archrespite.org. Suobjetivo principal es ofrecer un punto de referencia central donde las familias y las personas puedan encontrar información, recursos y asistencia. Además, actúan como portavoces en defensa de los cuidados de respiro.

La página web incluye el «National Respite Locator» (https://archrespite.org/caregiver-resources/respitelocator/), que permite a las familias y a las personas buscar servicios locales de cuidados de respiro en su propia comunidad.

Otras fuentes generales adicionales de servicios de respiro que conviene consultar son:

  • Registros estatales de servicios de respiro
  • Coaliciones estatales de cuidados de respiro
  • Programas estatales de respiro para el cuidado a lo largo de toda la vida
  • Programa Nacional de Apoyo a los Cuidadores Familiares
  • Centros de atención diurna para adultos
  • Lista de centros de acogida para situaciones de crisis
  • Redes familiares a nivel estatal
  • Ponerme en contacto con los departamentos de educación especial y enfermería de la universidad local para ver si hay algún estudiante interesado en adquirir experiencia práctica
  • El centro educativo, los profesores o los auxiliares docentes: es recomendable que consultes el acuerdo de confidencialidad del centro o sus políticas relativas a cualquier conflicto de intereses. Es posible que profesores de otra clase puedan trabajar con tu hijo.
  • El boca a boca: ponerse en contacto con los padres de otros niños para saber dónde han encontrado recursos
  • La Iglesia y otras organizaciones religiosas
  • Agencias de servicios familiares
  • Consejo Estatal de Discapacidades del Desarrollo
  • Servicios Sociales de la ciudad y la comarca

Recursos para encontrar servicios de cuidados de relevo en Texas, Oklahoma y Colorado

Texas

Navigatelifetexas.org

Aquí encontrarás una lista de recursos que también se tratarán más adelante, además de ideas para el cuidado de relevo.

La base de datos consultable «Take Time Texas»

En esta página web puedes realizar búsquedas por código postal, ciudad o condado, por la edad de la persona a tu cargo y por el tipo de servicio de respiro. La página está gestionada por la Comisión de Salud y Servicios Sociales de Texas (HHSC), que ofrece esta lista con fines informativos.

  1. Medicaid u otros programas estatales: Si te encuentras en Texas, llama a este número: 1-855-937-2372 para conocer las opciones disponibles para ti y tu familia.
  2. Atención integral:Puedes visitar la página web y llamar al siguiente número: 512.472.4357
  3. Departamento de Servicios para Personas Mayores y con Discapacidad: Puedeconsultar esta página web. También puede llamar al número 1-855-937-2372 para informarse sobre las opciones de pago disponibles para recibir asistencia en Texas. Podrá informarse sobre las opciones de cuidados a largo y corto plazo, y hablar con un profesional cualificado sobre las opciones disponibles y cualquier duda que pueda tener.
  4. Departamento de Salud y Servicios Sociales de Texas: Esta página web cuenta con una sección dedicada a los proveedores, en la que se analizan los programas comunitarios de servicios y apoyos a largo plazo. En ella se compararán las similitudes y diferencias entre
    • Programa del Plan Estatal de Medicaid de la Comisión de Salud y Servicios Sociales de Texas (HHSC)
    • Programa de exenciones de Medicaid
    • Servicios y criterios de elegibilidad del Programa de Subvenciones en Bloque para Servicios Sociales del Título XX.

Oklahoma

Este programa de vales financia vales de respiro para los cuidadores, de modo que puedan pagar a otra persona para que cuide de su ser querido y así poder tomarse un descanso de las tareas de cuidado.

Los requisitos que debe cumplir el cuidador son: tener 18 años de edad y ser cuidador a tiempo completo sin remuneración; o ser abuelo o familiar de 54 años o menos que críe a un niño como progenitor a tiempo completo, y no recibir servicios de respiro ni pagos de otros programas. Entre estos programas se incluyen el acogimiento familiar, la Prestación de Ayuda al Apoyo Familiar, el Título III-E de la OOA o la financiación de los Sistemas de Atención de la ODMHSAS, aunque no se limitan únicamente a ellos.

Colorado

Coalición de Cuidados Temporales de Colorado

Esta página web te permite realizar búsquedas por fuente de financiación (pago particular, Medicaid, exenciones, becas, gratuito, prestaciones para veteranos), edad, discapacidad, servicio y condado.

Programa de vales familiares de Colorado

Ability Connection Colorado

Programa Título V de Colorado para niños con necesidades especiales de atención sanitaria:HCP

Programa de Intervención Temprana de Colorado

Programa CNA para padres: permite a los padres obtener la certificación de auxiliar de enfermería (CNA) para cuidar de sus hijos y recibir una remuneración. Para obtener más información sobre este programa, consultaesta información del Departamento de Salud Pública.

Programa IHSS

Este programa permite a los padres recibir una remuneración por prestar servicios de cuidados personales a los niños acogidos en el programa HCBS para menores.

Programa de Servicios de Apoyo a las Familias

Ofrece servicios similares a los de las exenciones, según sea necesario, para evitar el ingreso en un centro o facilitar el regreso del menor a su hogar.

Parte II: Financiación de los servicios de cuidados de respiro y cobertura del seguro

Financiación de los programas de exención de Medicare

Una de las opciones mencionadas anteriormente es la financiación a través de las exenciones de Medicare. La mayoría de las personas con discapacidad cumplen los requisitos para acogerse a exenciones comunitarias y a domicilio que cubren el coste de los servicios de cuidados de respiro. La exención cubrirá el coste por adelantado o le reembolsará los gastos que haya tenido que pagar de su propio bolsillo.

Consulta la página webkidswaivers.orgpara obtener información sobre las exenciones de cada estado.

Parte III: Trámite para obtenerlo

En cuanto a los listados generales y las sugerencias sobre los servicios de cuidados de relevo, lo primero que hay que hacer para concertar estos servicios es llamar por teléfono o enviar un correo electrónico a la organización. En varios de los recursos mencionados anteriormente se ha incluido un número de teléfono. En otros casos, puede ser necesario seguir un proceso de solicitud más formal.

¿Estás en Texas y buscas un buen sitio para empezar a informarte sobre las exenciones de Medicaid? Echa un vistazo a esta página web:https://texasmedicaidwaivers.com/. El propietario de la página ha dejado una nota en la que indica que, a partir de agosto de 2022, dejará de actualizarla; sin embargo, en ella hay excelentes recursos e información.

Además, hay al menos un programa autodirigido en cada estado de Estados Unidos, al que se puede accederaquí.Estos programas incluyen enlaces a exenciones y otros recursos de ayuda en caso de que la persona con discapacidad o enfermedad crónica cumpla los requisitos para acceder a Medicaid. También se conocen como «dinero y asesoramiento», «programas para usuarios/autodirigidos» u otras denominaciones que varían de un estado a otro.

En conclusión, los servicios de respiro son fundamentales para los cuidadores principales de personas con autismo. Proporcionan un alivio muy necesario y permiten a los cuidadores ocuparse de su propio bienestar. Si eres cuidador principal, es fundamental que te informes sobre los diferentes tipos de servicios de respiro disponibles para encontrar uno que se adapte a ti y a tu ser querido. Recuerda que cuidar de ti mismo es tan importante como cuidar de tu ser querido.

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