La defensa es una forma en que usted, como padre de un niño con autismo, puede apoyar y ayudar a su hijo. Un defensor es una persona dedicada y comprometida con el cambio, que colabora activamente con otros para impulsar un progreso transformador y que se sumerge diligentemente en la comprensión de los entresijos de las cuestiones fundamentales para su misión de cambio. Como padre, es probable que desee ayudar a su hijo a desarrollar su potencial y alcanzar metas que contribuyan a su calidad de vida. Para ello, probablemente hable con el profesor de su hijo, con su médico, con su terapeuta y con otras personas importantes en la vida del niño. Su objetivo en algunas de estas relaciones puede ser crear un cambio, como ayudar a su hijo a tener un mejor acceso a los servicios o asegurarse de que los servicios que recibe son eficaces para él. Usted puede ser el defensor de su hijo.
Por muy difícil que sea, usted puede defender a su hijo en casa. Puede abogar por su hijo dentro de su propia familia. Muchas personas no entienden del todo el trastorno del espectro autista. Esta es una de las formas en que puede abogar por su hijo. Puede ayudar a sus familiares a entender mejor el autismo y cómo afecta a su hijo. Puede ayudar a contrarrestar los mitos sobre el autismo compartiendo hechos e información precisa. Puede ayudar a los miembros de su familia -tanto a los familiares directos como a los extensos- a comprender los problemas sensoriales, los problemas de comportamiento, las habilidades comunicativas y sociales o los déficits en estas áreas de su hijo, y lo que los hace únicos. Puede ayudarles a aceptar mejor a su hijo por lo que es como individuo único.
Por otro lado, si un miembro de la familia no acepta a su hijo, puede que tenga que distanciarlo de él. Por supuesto, sólo usted sabe qué es lo mejor para su hijo y su familia. Utilizar sus habilidades de defensa dentro de su propia familia es una gran manera de apoyar a su hijo con autismo.
Abogar por tu hijo también es enseñarle habilidades sanas de asertividad. Cuando defiendes a tu hijo y trabajas para crear un cambio positivo en su beneficio, le estás enseñando a satisfacer sus necesidades y a pedir ayuda y apoyo. Tu hijo te ve hacerlo y puede aprender a defenderse por sí mismo con tu ayuda. Los niños suelen aprender observando a sus padres, y las habilidades de defensa no son una excepción. Si usted aboga por su hijo, es probable que él se dé cuenta. Le está dando un buen ejemplo de cómo pedir lo que necesita.
Además, como defensor del autismo, incluso cuando se centra en ayudar a su propio hijo, también está allanando el camino para otros niños con trastorno del espectro autista. Al abogar por su hijo en la escuela, por ejemplo, está creando un cambio en el sistema escolar que posiblemente beneficie también a otros niños con autismo. Por ejemplo, puede hablar con un especialista en educación especial y pedir que se realicen ciertas adaptaciones para su hijo en el aula. Al pedir estas adaptaciones, está contribuyendo a la cultura de apoyo de la escuela de su hijo.
Para ilustrar mejor este punto, considere un escenario en el que la defensa de su hijo incluya solicitar descansos durante la clase o garantizar el acceso a juguetes de regulación sensorial como juguetes inquietos y auriculares. De este modo, contribuirá a fomentar un entorno enriquecedor que acoja y apoye a los niños con autismo.
Cuando defienda a su hijo en el sistema escolar, intente siempre disponer de documentación escrita. Esto suele hacerse mediante un IEP o Plan Educativo Individualizado. Un IEP es un documento escrito que el sistema educativo público utiliza para identificar las necesidades específicas del alumno. También ayuda a seguir su progreso. El IEP establece objetivos realistas e identifica los apoyos y adaptaciones que recibirá el niño para ayudarle a alcanzar esos objetivos. Usted puede ser el defensor de su hijo asistiendo y participando en las reuniones del IEP. Es importante mantener la mente abierta, pero también ser firme en lo que cree que su hijo necesita.
Los IEP más exitosos suelen ser los que implican una sana colaboración entre el personal escolar y los padres. Ambos tienen perspectivas y conocimientos únicos a la hora de entender al alumno, y pueden colaborar aportando sus puntos de vista para formular el plan más eficaz para el niño. Cuando esté en una reunión del IEP, puede revisar el IEP actual y abordar las adaptaciones que se hayan hecho. Puede preguntar cómo ayudan estas adaptaciones a que su hijo tenga éxito en la escuela.
La definición de éxito será diferente para cada niño, por lo que es crucial reflexionar sobre lo que más importa tanto a usted como a su hijo. Una consideración clave es si las adaptaciones permiten a su hijo asistir a la escuela durante todo el día. Por ejemplo, si su hijo llama a casa con frecuencia debido a la ansiedad o a una sobrecarga sensorial, ¿las adaptaciones están abordando eficazmente estos problemas? Haga siempre preguntas, concéntrese en los objetivos de su hijo y en lo que será más beneficioso para él, y proponga posibles adaptaciones que puedan ayudar a su hijo en las áreas en las que necesita apoyo.
Si usted es padre de un niño con autismo, hay muchas formas de abogar por él. Puede hacerlo en su propia familia. En el colegio de su hijo. Incluso en la comunidad o en eventos sociales. Ser un defensor del autismo es una forma de apoyar a su hijo. Ayuda a los demás a comprender mejor el autismo y a su hijo como individuo. También ayuda a la comunidad autista en general.
